Infant Botulism, a Frickin Nightmare
Posted by Lori | Posted in Frickin Blog | Posted on 29-04-2010
Tags: botulism symptoms, Clostridium botulinum, infant botulism, infant botulism symptoms, utah botulism poisoning, utah child botulism, utah infant botulism
15
Jonathan in the ICU at Primary Children's with Infant Botulism
ABC4 was at my house last night doing a story on our baby, Jonathan, and his fight and victory over Botulism.
After living through the nightmare of botulism, I want all parents to understand how to protect their babies from contracting this disease.
About Infant Botulism
Infant botulism is very rare. Less than 100 babies are diagnosed in the U.S. each year with infant botulism and most babies recover fully. However, infant botulism has been linked to SIDS, with reports finding that up to 20% of babies that die of SIDS are actually found to have botulism poisoning. (Read an abstract of the report.)
Infant botulism poisoning occurs when a child ingests spores of Clostridium botulinum bacteria, which are found in dirt and dust and can contaminate honey. This illness typically affects babies who are between 3 weeks and 6 months old, but they’re susceptible to it until they are 12 months old.
The spores are usually harmless to older children and adults because their digestive system has matured and can pass the spores through the body before any harm is caused.
However, very young babies have immature digestive tracts and haven’t developed the ability to pass the spores. Once an infant ingests the spores, the bacteria germinate, multiply, and produce botulism toxin. This poison interferes with the nerves and muscles causing paralysis that can lead to the baby’s ability to move, eat and breathe. Scary Fact: Botulism toxin is the most poisonous substance on earth.
Protect Your Baby from Botulism
The best thing you can do to protect your infant from botulism is to keep him inside during wind storms. When you can see dust in the air, stay inside. Many cases of botulism are found where there is new construction and there is a lot of dust.
Also, avoid honey. Honey can contain botulism spores and should never be given to a child less than one year of age.
Jonathan and Mom in the PICU
Symptoms
1. The first thing we noticed was constipation. His GI had become paralyzed and could no longer function.
2. Approximately 4 days after the constipation began, he seemed disinterested in food. He would not take a pacifier and would not breastfeed or take a bottle. Originally we thought this was due to constipation or an earache. However, this was because he could no longer swallow.
3. He became fussy but had a very weak cry. This was because he was hurting and also very hungry- he hadn’t eaten in 24 hours, but was losing the ability to cry due to paralysis.
4. No facial expression. His facial muscles had become paralyzed, so he couldn’t frown, blink, crinkle his eyebrows, etc.
5. No eye movement. His pupils could not dilate or constrict, even when we turned on a Mag-light flashlight and shown it in his eyes. He was completely blind.
6. Difficulty breathing. His breaths became very shallow, but because his chest and face were mostly paralyzed at this point, his nostrils didn’t flare and his chest didn’t rise and fall rapidly. Instead the breaths were shallow and rapid.
Our Story
The morning of Saturday, June 13, began at 5:00 a.m. with Jonathan lightly crying. I got him up, changed and fed him. He ate well and enjoyed kicking in his bouncer chair while I worked. I remember humming along to the tune as it played. Around 9:00 he ate again, but wasn’t very hungry. This would be the last time our son was able to swallow. We noticed he wasn’t hungry the rest of the day and milk would spill out of his mouth when we would attempt to feed him.
At a company party that afternoon, Jonathan was a little fussy, but I didn’t think much of it. He wasn’t coughing, didn’t have a fever, and seemed a little tired, but normal.
I kept offering him a pacifier, but he was disinterested. By 11:00 p.m., our son was weak, could hardly cry, his breaths were shallow and and he couldn’t see.
Jonathan breathing for the first time
We rushed to American Fork emergency room. After becoming very verbal about the long wait, a kind mother insisted that we take her turn and told the ER to open immediately for us. A physician saw Jonathan and quickly dismissed our concern. The dr. diagnosed Jon with croup, ordered cool mist, a steriod, suctioning, and sent us on our way.
Three hours later our son was almost lifeless. He could no longer cry any louder than a whisper and could barely breathe. Tim was frantic and held Jon while I quickly dressed and we rushed out the door.
Tim has always been a fast driver, but when we passed a cop and his lights turned on, I knew he was really flying. I was scared that we wouldn’t make it to the hospital, and burst into tears when Tim had to pull over. The kind officer ran to my side of the car when he saw the babe on my lap and my hysterical crying. He announced, “It’s OK, I am a medic. Tell me what is happening.” Before we knew it, Jon and I were in an ambulance and were rushing to the ER.
A team of doctors and nursing staff were waiting for us, and quickly began evaluating and treating Jonathan. I was on the phone every few minutes with my family providing updates like, “they have called life-flight,” and “Jonathan’s pediatrician is here now, and is crying.” The doctors used words like, “serious” and “concerning.”
Later, we learned it was a miracle that Jonathan made it to the hospital and lived.
I remember driving with Tim (who was again, speeding) following life-flight to Primary Children’s. So much of the next few days are a blur. It took 3 days before he was properly diagnosed with infant botulism. He was paralyzed, blind, and couldn’t breathe without a ventilator.
Corinne holding Jonathan
After receiving Baby BIG, a $43,500 single syringe of treatment, he began showing signs of improvement.
Jonathan spent one month in the ICU, and a total of three months in the hospital. It took him two months before he could breathe without oxygen and 7 months before he could eat again.
Once we brought Jonathan home from the hospital, we faced entirely new challenges. We cried, hoped, prayed and patiently taught him to trust us, drink a bottle and become a baby again. Read the rest of his story and watch the ABC4 News report here.
Related posts: Blame it on the Frickin Contacts, and Frickin Mommyhood
Please help us save lives by sharing this story via the share buttons below. Together, we can prevent the heartache of infant botulism.
Oh, Lori. I remember you telling me this story but reading it again brings tears to my eyes. What a little miracle he made it to the hospital and received treatment in time. Thank you for sharing your story.
Thanks Em! We are so grateful that he is OK. We experienced so many miracles along the way.
I truly hope that others will read this blog and it will save lives.
Corn syrup is also a carrier for botulism and should never be given to babies under a year.
Thanks, Erin! Very true. There is research showing that botulism has been found in certain types of corn syrup.
To read about it, go here: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001384.htm
Wow! Thanks for sharing this! This is really good information, and I’m so grateful that you took the time to share! I’m passing around a link to other moms!
Thanks, Erin. I appreciate you sending along the message.
Jonathan ingested the spores, because we exposed him to a wind storm and also gardened with him outside. Had we known the dangers of botulism, we would have never done either.
Thank you for sharing this. I wouldn’t have otherwise known and think it is such a blessing that you are taking the time to inform moms like me. Your story breaks my heart… I’m glad to hear he’s doing better though.
Thanks for your comment, Lynsie. It was a really rough time, but thankfully we had a wonderful outcome.
Thanks for sharing your story. The story and the information are very valuable for lay people especially for the ethnic group. I am from Vietnam and have been practicing medicine more than 20 years in the US. May I have your permission to translate the story into Vietnamese and distribute to the Vietnamese communities?
Richard
Hey Dr. Tu,
I would be honored if you shared our story. If you post it online, please link to the original blog post, or if you are going to print it, please source me.
Thanks!
I and Dr. Lan Tu completed the Vietnamese translation and would like you to look at it before we send it to the Vietnamese newspaper. I past the translation here. I am not sure how to send to you with the attachment, which will show all the pictures along with the text.
Richard Tu MD
Ngộ Độc Botulism Trẻ Sơ Sinh, Một Ác Mộng
Infant Botulism, a Frickin Nightmare
Posted by Lori | Posted in Frickin Blog | Posted on 29-04-2010
Tags: Botulism Symptoms, Clostridium Botulinum, Infant Botulism, Infant Botulism Symptoms, Utah Botulism Poisoning, Utah Child Botulism, Utah Infant Botulism
Jonathan đang được điều trị bệnh Ngộ Độc Botulism Trẽ Sơ Sinh Infant Botulism trong Khu Trị Liệu Đặc Biệt(ICU) tại bệnh viện Primary Children.
Đài ABC4 đã làm một cuộc phóng sự bé của chúng tôi, Jonathan, về câu chuyện chiến đấu và chiến thắng bệnh ngộ độc Botulism ở nhà chúng tôi đêm qua.
Sau khi trải qua cơn ác mộng của bệnh ngộ độc botulism, tôi muốn tất cả phụ huynh tận hiểu làm thế nào để bảo vệ trẻ sơ sinh của họ khỏi bị mắc bệnh này
Bệnh ngộ độc Botulism trẻ sơ sinh
About Infant Botulism
Bệnh ngộ độc trẻ sơ sinh Botulism rất hiếm. Ở Mỹ mỗi năm có khoảng ít hơn 100 trẻ sơ sinh được chẩn đoán bệnh này với hầu hết các trẻ sơ sinh và trẻ phục hồi hoàn toàn. Tuy nhiên, bệnh ngộ độc Botulism trẻ sơ sinh có liên quan đến Hội chứng đột tử trẻ sơ sinh SIDS(Sudden Infant Death Syndrome), có đến 20% trẻ em mà nghi chết vì SIDS thực sự chết vì bệnh ngộ độc Botulism (Đọc một bài tóm tắt của báo cáo..).(Read an abstract of the report.)
Jonathan ở ICU vì bệnh ngộ đôc Botulism Trẻ Sơ Sinh
Trẻ sơ sinh bị ngộ độc khi một đứa trẻ ăn phải bào tử của vi khuẩn Clostridium botulinum bacteria, có thể được tìm thấy trong đất và bụi và có thể chứa trong mật ong. Bệnh này thường ảnh hưởng đến trẻ em tuổi từ 3 tuần tới 6 tháng, cho tới12 tháng.
Các bào tử thường thường vô hại đối với trẻ lớn và người lớn vì hệ thống tiêu hóa của họ đã trưởng thành và có thể thải các bào tử qua cơ thể trước khi tác hại xẩy ra.
Tuy nhiên, em bé nhỏ tuổi với bộ phận tiêu hóa chưa trưởng thành và không có khả năng thải các bào tử ra. Cho nên khi một trẻ sơ sinh ăn phải các bào tử, vi khuẩn nảy mầm, phát triển, và sản xuất độc tố làm bệnh ngộ độc. Chất độc này làm tê liệt thần kinh và cơ bắp làm em bé mất khả năng cử động, bú và thở. Sự thực kinh hoàng là: độc tố Botulism là chất độc nhất trên trái đất.
Bảo vệ em bé của bạn khỏi bị bệnh ngộ độc Botulism
Protect Your Baby from Botulism
Điều tốt nhất bạn có thể làm để bảo vệ trẻ sơ sinh của bạn không bị bệnh ngộ độc là giữ bé bên trong nhà khi có gió bão. Bạn nên ở trong nhà khi bạn nhận thấy có nhiều bụi trong không khí. Nhiều trường hợp ngộ độc xẩy ra nơi đang xây cất và có rất nhiều bụi bặm.Ngoài ra, tránh ăn mật ong. Mật ong có thể chứa các bào tử Botulism và không bao giờ nên cho một đứa trẻ dưới một tuổi uống nước mật ong.
Jonathan và mẹ trong các PICU
Các triệu chứng
Symptoms
1. Điều đầu tiên chúng tôi nhận thấy là bé Jonathan bị bón. Bộ phận tiêu hoá của bé đă bị tê liệt và không còn hoạc động được.
2. Khoảng 4 ngày sau khi táo bón bắt đầu, Bé không thèm ăn uống gì nữa. Bé không ngậm núm vú giả và không muốn bú sữa mẹ hoặc bú sữa chai. Ban đầu chúng tôi nghĩ rằng điều này là do táo bón hoặc đau tai. Tuy nhiên, điều này là vì bé không còn khả năng nuốt được nữa.
3. Bé trở thành bồm chồm khó chịu nhưng chỉ khóc rất yếu ớt. Điều này là vì bé đã yếu và rất đói, Bé đã không bú trong 24 giờ qua, nhưng bé đã rất yếu mất khả năng khóc tại vì tê liệt do độc tố Botulism.
4. Bé không có biểu hiện gì trên nét mặt. Cơ mặt của bé đã bị tê liệt, vì vậy bé không thể nhăn mặt, chớp mắt, nhíu mày v.v.
5. Mắt Không cử động được. Con ngươi của bé không thể co giãn được, ngay cả khi chúng tôi bật đèn pin Mag- và soi ánh sáng vào đôi mắt của bé. Bé vẩn hoàn toàn mù.
6. Khó thở. Hơi thở của bé đã trở thành rất nông cạn, vì ngực và mặt của bé hầu như bị tê liệt hoàn toàn, lỗ mũi của bé không nỡ ra khi thở và ngực của bé không phồng lên hoặc co khi thở. Thay vào đó, hơi thở bé đã cạn và nhanh chóng
Câu chuyện của chúng tôi
Our Story
Sáng Thứ Bảy, Ngày 13 Tháng Sáu, bắt đầu lúc 5:00 với Jonathan khóc nhẹ. Tôi bồng bé lên, thay quần áo và cho bé bú. Bé bú xong, rất vui, thích đá chán trên ghế của mình trong khi tôi làm việc. Tôi nhớ đã hát theo nhiệp điệu của bé đang chơi. Khoảng 9:00 bé bú một lần nữa, nhưng có vẽ không đói lắm. Đây là lần cuối cùng con trai của chúng tôi có thể nuốt. Chúng tôi nhận thấy bé đã không đói suốt ngày và sữa tràn ra khỏi miệng của bé khi chúng tôi cố gắng cho bé bú.
Tại một bữa tiệc của công ty vào buổi chiều,Jonathan có vẻ khó chịu, nhưng tôi không nghĩ nhiều về chuyện này. Bé không ho, không sốt, và dường như bé mệt mỏi một chúc, nhưng bình thường.
Tôi cứ đưa cho bé một núm vú giả, nhưng bé không thèm để ý tới. Đến 11:00 con trai của chúng tôi rất là yếu đuối, khong khóc được, hơi thở của bé rất là nông cạn, và bé không nhìn thấy được
Chúng tôi vội vả đưa bé đến phòng cấp cứu American Fork. Sau khi lớn tiếng vì chờ đợi quá lâu, một bà mẹ biết điều nhường chổ cho chúng tôi vô trước và nói với ER để khám ngay lập tức cho con chúng tôi. Một bác sĩ thấy Jonathan và nhanh chóng trấn an mối quan tâm của chúng tôi. Ông bác sĩ chẩn đoán Jonathan bị bệnh sưng cuống thanh quản(Croup), cho thở thuốc steroid qua máy hơi nebulizert, cho hút đàm nhớt trong miệng, và cho chúng tôi về.
Jonathan thở lần đầu tiên.
Ba giờ sau đó con trai của chúng tôi đã gần như không còn sự sống. Bé không còn có thể khóc to hơn một tiếng thì thầm và hầu như không còn thở nổi. Tim đã hoản hốt và bồng bé trong khi tôi hấp tấp mặc áo và chúng tôi vội vả chạy ra khỏi cửa nhà .
Tim là một người lúc nào cũng lái xe nhanh, nhưng khi chúng tôi chạy ngang qua một cảnh sát và đèn của ông bật lên, tôi biết anh Tim đã thực sự đang bay. Tôi đã lo sợ chúng tôi sẽ không đem bé vào bệnh viện kiệp lúc, và tôi bật khóc trong khi Tim phải đậu xe lại. Cảnh sác viên chạy đến bên cạnh tôi và khi nhìn thấy bé trong lòng tôi và tiếng khóc cuồng loạn của tôi. Ông tuyên bố, ” Thôi được rồi, tôi là một lính cứu thương. Nói cho tôi biết những gì đang xảy ra .” Trong chốc lát, bé Jon và tôi đã ở trong xe cứu thương và đã chạy xô đến ER..
Một nhóm các bác sĩ và y tá đã chờ đợi chúng tôi, và nhanh chóng bắt đầu chẩn bịnh và điều trị cho Jonathan. Tôi đã ở bên điện thoại thường trực cứ mỗi vài phút báo cáo với gia đình và cung cấp các tin tức cập nhật như thế, “họ đã gọi là chạy đua với cuộc sống life-flight),” và ” bác sĩ nhi khoa của Jonathan đang ở đây bây giờ, và khóc” Các bác sĩ sử dụng những từ ngữ như, “nghiêm trọng.” Và ” bi quan. ”
Sau này, chúng tôi được biết đó là một phép lạ làm cho Jonathan đã đến bệnh viện kịp lúc và sống sót.
Tôi nhớ lại lái xe với Tim (người đã một lần nữa, chạy nhanh) bay chạy theo sự sống đến bệnh viện Primary Children’s. Cho nên những ngày tiếp theo đó là một vệt mờ trong trí nhớ của tôi. Phải mất 3 ngày bé mới được chẩn đoán đúng bệnh ngộ độc Botulism cho trẻ sơ sinh. Bé đã bị liệt, mù mắt, và không thể thở nếu không có máy thở nhân tạo.
Corinne đang bồng bế Jonathan
Sau khi nhận được Baby BIG, $ 43.500 một ống thuốc tiêm điều trị, bé bắt đầu có dấu hiệu hồi phục.
Bé Jonathan đã nằm một tháng trong phòng điều trị đặc biệt(ICU), và tổng cộng tất cả là ba tháng trong bệnh viện. Phải cần hai tháng trước khi bé có thể thở mà không cần dưỡng khí oxy và 7 tháng sau bé mới có thể bú trở lại được.
Sau khi chúng tôi đưa bé Jonathan về nhà từ bệnh viện, chúng tôi phải đối phó với những thách thức hoàn toàn mới lạ . Chúng tôi đã khóc, đã hy vọng, cầu nguyện và kiên nhẫn dạy bé tin tưởng vào chúng tôi, uống chai sữa và trở thành lại một em bé như ngày xưa. Đọc phần còn lại của câu chuyện của bé và xem ABC4 Tin tức báo cáo ở đây. Read the rest of his story and watch the ABC4 News report here.
Related posts: Blame it on the Frickin Contacts, and Frickin Mommyhood
Xin vui lòng giúp chúng tôi cứu mạng sống bằng cách chia sẻ câu chuyện này thông qua các nút chia sẻ dưới đây. Cùng nhau, chúng ta có thể ngăn chặn sự đau lòng của bệnh ngộ độc botulismcho trẻ sơ sinh.
Translated to Vietnamese with the permission of Lori, author of this article and mother of Jonathan.
Richard Phay Tu MD and Lan C. Tu MD
Falls Church, Virginia July 10, 2010.
Chúng tôi dịch bài này qua sự chấp thuận cùa Lori, mẹ của bé Jonathan và tác giã bài viết này.
Bác Sĩ Từ Phấy Richard và Bác Sĩ Từ Châu Lan
Falls Church, Virginia Ngày 10 Tháng 7 Năm 2010
Thank you. Please feel free to publish the article and use my entire name- Lori Gilson.
I hope it helps prevent other babies from contracting the spores. Thanks again and best of luck!
Will do
I could have written your story, minus the $40+K BIG injection. My daughter was diagnosed with Infant Botulism at 5 weeks old, in May of 1997. I’m guessing this was before ‘BIG’? 3 months in the hospital, 2 in PICU, ventilator, the whole nine yards. I’d left her with a close friend, whom unkowingly exposed her to honey.
My daughter survived, and although it took over a year for her to regain normal age–she’s a happy, healthy, beautiful 14 year old today! The only lasting scar is from an access line in her upper thigh, and 3 tiny dots around it where it was stitched in place.
Hi Lori
Very moving story. Thank you for putting it all into perspective… so glad your family is ok.Would you mind if I used part of this for a micro pathology class presentation. Makes all the difference when you can tie it to real life.